« Qui ne dit mot consent-il vraiment ? » Variations sur le dossier Psy
Pascale Gustin
Intervention faite au Webinaire du 25 novembre 2021, organisé par la LBSM et le Crésam
Voici le texte d’où j’ai extrait mon intervention pour ce webinaire consacré au contenu du dossier patient « psy » informatisé (DPI). Face aux changements de perspective de travail des psychologues, c’est de la place de psychiste que je souhaite ici intervenir, cette référence renvoyant au mot utilisé par François Tosquelles pour rassembler en une catégorie unique les professionnels du « psy », de différentes formations de base. Si je choisis ce terme historiquement marqué, c’est qu’il a porté mon expérience de psychologue tout au long de ma pratique en santé mentale. Et qu’il me permet d’inscrire ma réflexion dans ce nécessaire questionnement permanent que nous essayons de soutenir collectivement, nous les « psys », quant à l’évolution de la psychiatrie et de la santé mentale dans leurs liens avec la société, via la transformation des dispositifs de soin. De façon évidente, l’émergence du DPI n’est qu’une facette des transformations actuelles de notre métier. Et celles-ci ne sont certainement pas qu’une affaire de réglementations et de procédures techniques. Derrière elles se devine le projet social et politique qui réforme le champ de la santé mentale. Sans pouvoir le déployer ici, car ce n’est pas l’objet de mon intervention, disons que nous voyons s’opérer un franc glissement vers un modèle libéral de « gestion » de la santé mentale, mouvement qui s’est clairement accentué à la faveur de la crise du covid. La para- médicalisation des psychologues, l’abandon de la notion d’équipe au profit de celle des réseaux, le financement par la Santé de multiples plateformes numérisées, la mise en place de professionnels conventionnés sur un modèle libéral et satellisés des structures ambulatoires existantes en sont les signaux. De même, nous assistons à une autre transformation, celle de la labellisation et de la reconnaissance des psychologues (et de leurs formateurs) par de nouvelles instances évaluatrices, sur base de critères de qualité qui semblent rompre avec des processus de transmission structurés autour de l’expérience des processus transférentiels.
C’est dans ce contexte global de transformation que je vous invite à explorer ce fameux dossier patient « psy » informatisé. À tous les étages, ce dossier numérique nous est présenté comme gage de qualité pour les soins, de gain de temps et d’efficacité dans les transmissions. Pas besoin de faire répéter le patient, pas besoin de le questionner, de prendre le temps de laisser dire, ou de laisser mentir le patient… Le dossier est là, avant même que le patient parle… Ce dossier serait susceptible de dire l’essentiel de ce qui doit être su, d’un rendez-vous à un autre, d’un praticien à un autre, d’un établissement à un autre. Le jeu de la demande, l’ambivalence dans la demande, la diffraction des transferts ne semblent alors plus vraiment de mise. Et que dire du secret professionnel ? Cette orientation prise en matière de santé publique nous bouscule et nous inquiète. Alors, nous qui composons avec la complexité de la demande, nous qui connaissons la fragilité de la relation transférentielle et les conditions de sécurité nécessaire pour engager une parole subjective, eh bien… nous nous questionnons sur les effets engendrés par le DPI sur la qualité de la relation avec le patient, sur la liberté de son énonciation, voire la possibilité même de son appel à l’aide. C’est à ce propos que je souhaite intervenir, en commençant par une brève ouverture clinique.
Fenêtres sur la clinique quotidienne
Georges me dit en séance : « Ce qu’il y a de fort ici, c’est le silence ». Et il ajoute : « En réalité, il y a plusieurs silences. Le premier, c’est le secret professionnel. Cette absence de dire et de communication orale et écrite de votre part, qui me met à l’abri et qui me permet de parler, me confier en toute sécurité ». Personnalité médiatique, il est atteint d’une maladie dont il souffre terriblement et qu’il ne veut, ne peut dévoiler. Il sait que je ne trahirai pas ce devoir de secret auquel je suis assignée et que je ne remplirai en aucun cas, comme il me l’a demandé, aucun document à l’intention de qui que ce soit. Il ne veut pas non plus demander d’intervention de la mutuelle car il sait que, d’une façon ou d’une autre, sa démarche serait connectée, ne serait-ce qu’administrativement, à son dossier. Dans mon bureau, il découvre la puissance de ce silence qui l’autorise à demander de l’aide en dévoilant ses préoccupations intimes. La Belgique est un si petit pays qu’il nous arrive de nous croiser « psy » et patients, parfois même dans des lieux improbables… Georges doit donc savoir que s’il me croise dans l’espace public et me salue, je lui rendrai bien entendu son salut. Mais qu’il est aussi en droit de me nier et qu’en aucun cas je ne ferai façon de le connaître aux yeux des autres. C’est l’une des choses que je dis en préambule de chaque première consultation. Ceci me fait penser à ce que j’ai lu de la fin de vie du professeur Axel Kahn qui s’était fait hospitaliser et soigner sous un pseudonyme afin de ne pas alerter la communauté thérapeutique et la société à propos de son état de santé. Son intention était d’œuvrer le plus longtemps possible pour la Ligue contre le cancer. Ainsi Axel Kahn avait exigé la discrétion totale sur sa santé, se faisant enregistrer à l’hôpital sous le joli nom de Mr Fleur B. Jonc. À l’heure du DPI, ceci serait-il possible pour nous et nos patients ? Serions-nous libres d’échapper en certaines situations à l’enregistrement de notre numéro d’identité nationale ? Plusieurs d’entre nous pensent que c’est une nécessité de préserver cette possibilité, véritable nécessité, véritable atout thérapeutique, notamment quand l’anonymat s’impose comme seule garantie rendant possible la consultation. Je me souviens avoir reçu en consultation un espion (un vrai !) qui adorait son métier. Mais qui, soudain, s’était trouvé complètement perdu dans les identités multiples imposées par son travail, lorsque sa compagne l’avait invité à devenir père pour la première fois. De quel lieu identitaire allait-il répondre à son enfant et s’engager dans la relation avec lui ? Lui aussi souhaitait consulter sous couvert d’anonymat. Alors que cette « affaire » identitaire le déboussolait, il ne pouvait « tester » qu’incognito la sécurité du lieu de consultation. Mais moi qui étais alors jeune clinicienne en Service de santé mentale, j’avais tenu à appliquer le cadre présupposé du dossier « patient »… À vouloir remplir à tout prix ce dossier (qui n’était pourtant à l’époque qu’un vulgaire encodage papier), j’ai perdu la confiance de cet homme qui s’est volatilisé à l’issue du premier rendez-vous. J’ai beaucoup regretté d’avoir agi de la sorte. Trente ans plus tard, je m’y prends autrement.
Georges poursuit : « L’autre forme de silence, c’est le silence dans la séance. C’est ne pas savoir à l’avance de quoi il va être question : que je sache que vous ne savez pas de quoi il faut parler ou ce qu’il faut faire ». Ni anamnèse, ni choses écrites d’avance. « C’est pouvoir venir et faire silence, ne pas avoir à répondre de suite à des questions. C’est qu’on termine, parfois sur un échange, parfois sur un silence ou sur un regard, sans devoir ajouter quelque chose d’ici la fois suivante, sans me dire qu’il me reste encore x séances possibles, puis Time qu’on doit s’arrêter parce qu’on est au bout du quota possible… Ici on a le temps, j’ai le temps, le temps qu’il me faudra ». Comme beaucoup d’autres personnes, Georges constate que cet accueil tranquille et non directif lui permet à son rythme et selon ses possibilités de penser, de sentir, d’éprouver, de se sentir vivant (ou mort) en soi… Et c’est, comme le disent les patients, faire l’expérience d’avoir comme une chambre à soi où pouvoir penser, rêver, pleurer, sentir, rager, colérer, avancer à son rythme… mais pas tout seul, en étant accompagné dans ce processus. Et Georges d’ajouter : « Si vous deviez me poser des questions ou noter quelque chose, si vous saviez déjà les choses sur moi à partir de mon dossier… Vous auriez déjà un diagnostic ? Cela voudrait dire que vous savez à l’avance et prévoyez la suite ? Oups, ce serait foutu, ça ferait en tout cas un fameux gap ! »
Notons en passant que cette qualité de silence dont parle Georges évoque la qualité de la présence du psy dans le moment présent de la séance. Pour moi, celle-ci implique la déconnexion des téléphones et des ordinateurs. L’absence de ces machines nous rend davantage présents à ce qui se passe et ce qui s’éprouve dans l’instant. J’y reviendrai plus tard, puisque, avec le DPI, ces machines connectées deviennent des partenaires nécessairement présents.
Le même jour, une autre patiente, Edwige me parle de son inquiétude à propos des secrets, si fragiles à l’ère du numérique. « Secret numérique, vital », me dit-elle. La garantie du « non écrit numérique » est pour elle « le » verrou indispensable pour problématiser avec un psy sa situation familiale délicate. Il lui faut un maximum d’invisibilité, tant elle craint de faire plus de mal que de bien en partageant son vécu et ses questions. Confrontée à des vécus de violence intra-familiale, elle s’acharne avec moi à dénouer les choses, les apaiser, à prendre position. Et ça évolue assez bien ! Mais à ce stade, il n’est pas question pour elle que son conjoint apprenne qu’elle consulte. Or c’est lui qui gère tous les accès internet, de mutuelle, de dossier santé avec les cartes d’identité de chaque membre de la famille. Or toute la famille a le même médecin traitant… La plus grande exigence de silence numérique accompagne donc légitimement sa demande de consultation. Afin d’avoir la garantie de la plus grande discrétion, et bien qu’elle n’ait pas le sou, Edwige a ainsi choisi de me consulter en cabinet libéral et à distance de son lieu de vie.
Le secret professionnel, pilier indéfectible de notre fonction
Ces trois fenêtres ouvertes sur la clinique quotidienne rappellent la fonction essentielle du secret professionnel. En appui sur notre code de déontologie, il est le passage obligé pour engager une relation de confiance, où peut se mettre en jeu l’intime de l’intime, a fortiori quand il y a grande vulnérabilité et souffrance psychique. J’ai appris à garantir cette règle dès la première rencontre, dès la salle d’attente où je me présente toujours en disant mon nom mais sans jamais évoquer à la cantonade le nom des patients qui ont rendez-vous avec moi. Il en va de ma responsabilité clinique de baliser, dès cet instant, la possibilité d’un terrain où la confidentialité est préservée. Et de m’y tenir tranquillement et fermement. C’est un passage obligé. Lors de la rédaction de ce texte j’ai fait un intéressant lapsus écrit, écrivant passage « oublié », en place « d’obligé ». Ce lapsus révèle ma préoccupation de voir cette balise fondamentale ébranlée à l’ère du DPI. Pourtant, les décisions relatives au DPI que nous devrons prendre, nous les psychologues, me semblent directement dépendre de cet engagement déontologique qui s’impose comme condition d’accès à l’engagement dans une relation de soin psychique. D’où la suite de ma façon d’introduire toute première rencontre. Avant que la personne dise ce qui l’amène, ses plaintes et demandes, je lui demande d’abord si elle sait qui je suis, où elle est, qui d’autre travaille là ? Je lui propose d’évoquer la représentation qu’elle se fait de la consultation d’un psy, ses éventuelles expériences antérieures et ce qu’il en reste comme traces. Je lui nomme mon assujettissement au secret professionnel auquel je consens pleinement ; si la personne peut tout raconter, moi pas ! Je ne peux me délier de ce secret et je lui dis cela avant qu’elle se confie.
Dans la foulée de ce balisage de la confidentialité, il nous faut ensuite parler ensemble de son dossier patient. Qu’est-ce qui est imposé et à qui, à nous ? au patient ? Quelle est son utilité ? Quelles sont les informations à encoder ? Comment les personnes se situent-t-elles par rapport à cela ? Quelles sont leurs questions ? Et si c’est pour leur enfant ? Leur bébé ? Quelque chose pourrait-il être échangé ? Quoi, avec qui, sous quelle forme ? Je parle de mes notes personnelles et des autres éléments que je suis tenue de recueillir. Nous avons un échange ouvert sur cela et bien entendu sur leur consentement (pour quelles données et quel usage). Mais ceci se fait au cas par cas, de façon évolutive. Pour beaucoup, cela ne se précise certainement pas à la première rencontre. Car nous devons nous adapter aux possibilités de chacun, tenant compte de composantes importantes qui interviennent dans ce que nous appelons le transfert. Cela dépend de la possibilité pour chaque patient, chaque personne, d’investir et être investi par le thérapeute, d’éprouver la contenance du lieu, sa sécurité, sa continuité, sa prévisibilité. Si la relation soignante peut très vite se déployer, elle peut également prendre un certain temps, voire un temps certain, des mois parfois. Ceci est fonction des expériences de vie que chacun de nous a eu, et où l’autre s’est montré plus ou moins fiable, plus ou moins empathique, plus ou moins respectueux et adéquat. Ceci est aussi fonction des expériences de vie que chacun a eu dans son rapport aux institutions, aux administrations, aux représentants de l’autorité, aux autres soignants. Et des rapports et autres écrits qui ont déjà été rédigés par le passé à leur propos « sur eux » et de la considération (ou pas) qui leur a été témoignée à cette occasion. Fonction de toutes ces expériences antérieures, il est des personnes pour qui ce rapport au dossier s’avère dès lors annihilant, angoissant, à tout le moins inquiétant. Il peut aussi empêcher de formuler une demande d’aide ou de soin psychique.
Au-delà des données objectives et techniques qu’on nous demande d’inscrire dans le dossier, l’échange porte aussi, au fil du temps, sur d’autres éléments du dossier “papier” : mes notes de leurs rêves, des dessins et des modelages (qu’il concerne des enfants et des adultes) et autres écrits qui sont des traces de leur travail thérapeutique. À qui appartiennent ces traces ? Appartiennent-elles au dossier ou pas ? Au thérapeute ou au patient ? Je leur parle de l’obligation de les conserver, mais leur demande ce qu’ils en pensent et qu’ils n’hésitent pas à m’en parler si ceci devait les préoccuper. En libéral, je leur explique où va « matériellement » leur dossier et ce qu’il en adviendrait si je venais à ne plus être là. L’expérience, hélas répétée par deux fois, du décès d’un psychothérapeute qui m’était proche m’a amenée à être au premier rang pour recevoir l’immense détresse de patients laissés, porte close, du fait du décès inopiné de leur psy en libéral. Que faire des notes et carnets de rendez-vous contenant tant de données sensibles et intimes en ce cas ? Depuis lors, j’informe mes patients du dispositif prévu dans ce cas ; une personne de confiance, psy elle-même, s’est engagée à répondre aux appels et à détruire les dossiers papiers. Sur base de l’expérience que j’ai vécue, j’aimerais que cela se produise ainsi si je devais être pareillement concernée. Il va de soi que c’est différent si le psychologue travaille au sein d’une équipe car c’est alors l’institution qui est responsable de prendre soin de la continuité des soins.
Au Service de santé mentale, les données d’identification sont encodées au format papier et numérique. Et les dossiers papiers sont archivés par le centre. S’il m’appartient de savoir ce que je mets dans le dossier, l’archivage, lui, ne m’appartient pas et il est clair qu’il débordera la durée de ma vie propre puisqu’il doit être garanti 30 ans, voire 50 ans. Le SSM étant (encore) une structure de soin ambulatoire collective où le transfert sur le lieu de l’équipe reste fort, je sais que, quoi qu’il arrive, les collègues prendront le relais avec soin, dans l’esprit de la continuité de soin qui anime leur éthique collective de travail. J’en profite pour rappeler combien cette notion d’équipe me semble très différente de celle du Réseau, tant en vogue dans les réformes actuelles. Cela mériterait tout un autre webinaire. Dans tous les textes officiels que j’ai lu concernant les réformes en cours, je regrette tant qu’on ne parle quasi plus d’équipe. C’est comme si cet héritage de la psychiatre de secteur et de la psychiatrie institutionnelle était en voie de disparition, manifestement poussé au dehors, alors qu’il continue quotidiennement de révéler sa fécondité et sa nécessité.
A qui appartient le dossier ? Les différents éléments du dossier ?
Quoi qu’il en soit, ces réflexions m’appellent à réfléchir avec vous à la question à laquelle les intervenants précédents de ce webinaire ont répondu sur le plan juridique. Mais, cette fois, sur le plan clinique : « À qui appartiennent ces différents éléments du dossier ? » Et effectivement, il y a différents types d’éléments de données.
D’abord, il y a des prescrits légaux qui obligent les psychologues à encoder des éléments de base du dossier, ces données sensibles que je tente de compléter selon les possibilités de la rencontre tenant compte de l’adéquation clinique du moment ; nom, prénom, date de naissance, nationalité, langue, adresse, état civil, profession, mutuelle, moyen de contact, motif de la première demande, problème tel que formulé, envoyeur éventuel ou parcours pour arriver jusqu’à moi, médecin traitant, personne ressource, pédiatre, noms et coordonnées des 2 parents s’il s’agit d’un bébé ou enfant – du tuteur, SAJ éventuel, sage-femme – gynéco – lieu d’accouchement, date de terme, de naissance ou d’accouchement s’il s’agit de périnatalité, etc. Cette étape s’avère déjà problématique sur le plan du traitement des données sensibles du fait que ces données impliquent souvent des « tiers » qui ne peuvent pourtant être cités et que les données sensibles sont réputées devoir être protégées.
De telles données d’identification sont bien différentes d’un second type de matériel que j’appellerai les données de matériel de travail. Ici, il s’agit de nos notes prises en séance, fragments d’échanges, transcription de rêves/lapsus etc. Dont nous considérons souvent qu’elles nous appartiennent et sont confidentielles, en tant que support de notre pensée clinique dans le processus du soin.
Puis, il y a encore un troisième niveau de données recueillies. C’est le matériel déposé par le patient lui-même quand il « utilise » son dossier comme support de traces, mémoire transformative au fil du processus thérapeutique. Laisser ce genre de traces dans un dossier ne signifie pas qu’il rend cette trace accessible à d’autres que son thérapeute, ni qu’il consent à les partager. Au contraire ! Puisque l’enjeu est alors ici pour la personne en consultation de permettre à son expérience propre de s’inscrire et de prendre sens. Prenons l’exemple de Mizuko, ce groupe de parole pour les parents en deuil périnatal que je co-anime et qui existe depuis 15 ans. Depuis son début, des notes sont prises à chaque séance dans des cahiers dédiés au groupe qui sont devenus la mémoire du groupe. « Notez-le, me dit Nadir un papa endeuillé, notez qu’on a vu et porté notre fils ! C’est important pour attester de notre vécu, de la réalité de notre bébé mort in utero, que ce n’est pas juste un rêve. » Ainsi la réalité de cet enfant mort à 19 semaines de grossesse et qui n’aura été présenté qu’à ses seuls parents pourra s’inscrire ici, dans la mémoire du groupe, soutenue par la trace d’existence de tous les autres bébés dont les parents, eux aussi, ont traversé le deuil avec l’aide du groupe de parole. Et Nadir de dire au groupe quelques mois plus tard : « Un jour, quand la douleur sera moins vive et la vie aura été de l’avant et que ce bébé sera rendu dans notre mémoire à sa place, on pourra lâcher un peu la douleur. On n’aura plus besoin de garder sa trace sur nous chaque jour parce qu’elle sera restée écrite ici dans le groupe ». Son souvenir vivant partagé restera à Mizuko, avec le vécu des autres parents en deuil périnatal et cela leur permet de vivre. Ceci est un exemple pour indiquer qu’il existe des traces dans des dossiers qui sont ainsi des « dépôts », des sédiments d’existence permettant de poursuivre la vie.
Je pense à un autre exemple, celui d’Anita. Cette jeune femme était revenue dix ans après la fin de sa thérapie d’enfant pour me demander à revoir le dessin d’un de ses rêves, partagé avec moi alors qu’elle devait avoir 8 ans. Heureusement, j’avais préservé ce dessin dans son dossier « privé ». Il était resté, ainsi que son rêve d’ailleurs, aussi vibrant dans sa mémoire que dans la mienne. À l’aube de sa vie adulte, elle avait voulu le retrouver pour l’interpréter par elle-même, clôturant ainsi le parcours initié avec moi dans l’enfance à propos de l’adversité de ses origines.
Ce que je veux ici partager avec vous, c’est combien il est difficile de dissocier le contenu du dossier, de sa forme et de sa finalité dans le dispositif de soin tel que nous avons encore la liberté de le concevoir, c’est-à-dire en tenant compte des aspects transférentiels dans le processus thérapeutique. À présent, qu’est-ce que cela va devenir ? Ces traces, où vont-elles pouvoir être préservées à l’abri du regard de tiers ? A l’ère d’une réforme dans la façon de penser le soin psychique et les dispositifs, à l’ère de la numérisation, le terrain est plein d’inconnues. Il est source d’inquiétude quant à la garantie de préserver la confidentialité au cœur du soin psychique. Et cela a un impact sur la tranquillité qui nous est si nécessaire pour pouvoir nous engager cliniquement. Aujourd’hui, nous avons urgemment besoin de savoir de quoi sera fait demain afin de nous y préparer, de nous y ajuster (ou pas), à tout le moins d’anticiper les choses pour prendre soin de nos patients et de la relation avec eux et conserver un pouvoir réflexif sur nos actions.
Concrètement, que sera le dossier demain ?
Certains d’entre nous ont eu l’occasion d’entrevoir plus concrètement le projet de DPI dans un groupe de travail portant sur son contenu, groupe auquel nous avons participé avec des représentants de la Compsy et de l’Inami durant cette année 2021, au titre de représentants « de l’ensemble des psychologues ». Je dois vous dire que la perspective concrète de ce DPI nous a fait froid dans le dos. Pour ma part, je ne sais trop comment il me sera possible de travailler avec cela. Je n’ai pas pu me résoudre à rentrer dans la logique de ses concepteurs, faite de care sets et value sets ; ni pour en valider la pertinence, ni pour intervenir sur les contenus et formes tels qu’ils nous ont été présentés. Le format de ce dossier (forme et contenu) laisse entrevoir une façon si étroite de considérer le soin : au format d’actes, à court terme, dans une optique d’efficacité, de règlement des symptômes. Le caractère éminemment subjectif et évolutif de la demande semble devoir y être « contracté » et simplifié, de façon à rentrer dans des cases prédéterminées, davantage ajustées à un modèle médical, où la prise en charge est référée par secteur de « problématiques » listées ou référencées à la psychopathologie.
Malgré tous les efforts consentis durant plusieurs mois à l’occasion de ce groupe de travail, un tel projet de DPI ne rentre décidément pas dans ma conception du soin psychique. Il ne rencontre pas le sens du travail que je conduis avec mes patients et collègues depuis maintenant 38 ans. Je ne vois pas comment je vais pouvoir utiliser un tel outil dans mes lieux de pratique, que ce soit en cabinet libéral ou au sein d’équipes de santé mentale en psychiatrie ambulatoire. C’est que ce DPI, avec ces grilles, cases et items à cocher, m’apparaît réductionniste en regard de la complexité humaine que nous rencontrons avec les hommes, femmes, familles, les enfants et les bébés qui nous consultent. Ceux qui nous consultent arrivent via tant de chemins différents : parfois via internet, parfois via le médecin traitant, un professionnel ou médecin spécialiste, des amis et quasi jamais avec une prescription. Ce n’est pas du tout protocolisé comme on semble l’attendre dans les nouveaux trajets de soin. Et c’est bien ainsi. L’expérience clinique atteste combien ces « transferts du transfert » produisent un effet de demande et de rencontre qui rend le travail psy bien plus fécond. Le psychologue peut travailler davantage en finesse, sur mesure pour prendre l’exemple de la haute couture à l’instar du prêt à porter. Donc première considération : je ne parviens pas à faire rentrer toute cette complexité et subjectivité humaine, au cas par cas de ma démarche clinique, dans les cases préformatées du projet de DPI sous la forme qui nous en a été donnée à voir.
Il y a une seconde remarque sur laquelle je tiens à revenir. C’est que les mots “équipe” – “transfert” – “continuité de soin” – “devoir de confidentialité” – “confiance” – “subjectivité” semblent devenus évanescents des textes et discussions. Et si il est beaucoup question de rendre les soins de première ligne accessibles à la population “la plus vulnérable” en lui facilitant l’accès financier au soin et le passage d’information dans le réseau, rien ne définit cependant cette vulnérabilité, si ce n’est son degré puisque les problématiques auxquelles s’adressent ces dispositifs sont définies comme « moyennes à modérées ». N’est-ce pas antinomique ? Rien n’est dit des personnes en grande souffrance psychique que nous accompagnons majoritairement sur des temporalités bien plus longues et en appui sur des constellations transférentielles d’équipe. Pour ces situations de vie et de souffrance complexe, l’analyse de la demande ne peut se boucler en un seul entretien. Et la confiance dans le clinicien ne se gagne pas en 50 minutes, d’autant plus que les vécus antérieurs sont faits de déliaison, de trauma, de discontinuité, de violence et d’empêchement à penser ou à entrer en lien. Et quid encore de prise en considération de la complexité humaine quand la situation ne concerne pas 1 seul patient (sur le modèle de 1 personne = 1 dossier) mais plusieurs personnes (couple, famille, enfant) et cela dans des géométries variables de prise en charge, parfois individuelle, parfois conjointe, parfois en binôme de professionnels de différentes disciplines ? A-t-on pensé au casse-tête pour mettre en place un DPI commun dans des équipes où plusieurs professionnels (psychologue, médecin psychiatre, assistant social, juriste, logopède, psychomotricien) sont en charge d’un même « dossier », tandis qu’ils ne sont pas tous assujettis aux mêmes obligations et codes de déontologie ? Comment le DPI peut-il rendre compte de ces dispositifs intégrés de soin d’équipe qui balisent très souvent, et si justement, la prise en charge ambulatoire ?
Il y a une troisième chose. La forme d’un dossier est importante en ce qu’elle tend inévitablement à organiser la réalité humaine qu’elle est chargée de partager. La forme du DPI comporte alors le risque de « protocoler » les demandes de soin pour les faire rentrer dans des cases pré-formatées ; ce qui revient en ce cas à les médicaliser en les rapportant à une pathologie et/ou symptomatologie. On voit que ce projet de DPI pousse à mettre la pensée clinique du psy dans un tel sens. Et à évaluer normativement l’évolution du parcours de soin en termes de guérison ou pas ; en « normal » – « anormal » – « critique » selon les termes utilisés dans des cases à cocher du DPI qui nous a été présenté. Or nous résistons justement à formuler les choses de la sorte, cela même quand nos repères diagnostics sont bien présents car nous mettons ceux-ci, avant tout, au service du maniement clinique et de la relation transférentielle. Prenons encore l’exemple du deuil périnatal. Aux parents qui ont perdu un bébé, on propose une série de choses à faire que les équipes « cochent » dans un protocole de soin. Mais certaines de ces étapes sont alors parfois si éloignées de la réalité des parents et des multiples voies que prennent leur souffrance et leur recherche d’aide. Il est alors très réducteur, nous disent les patients, de référer leur vécu et leur accès à une aide du côté d’un protocole standardisé. « Alors, une mort d’enfant, c’est combien de jours de deuil, combien de séances chez le psy, combien de semaines, en individuel et en groupe ? » De quoi un parent a-t-il besoin pour être rendu à la vie quand il est en deuil d’un enfant ? Où est-ce que cela reste « normal » ? Et où cela devient-il « anormal », pathologique, comme proposé dans les cases à cocher ? Et aux yeux de qui ? Avec quels effets en matière de poursuite de droit au soin, de remboursement, quel risque de connexion avec des questionnaires d’assurances ? Et comment vivre humainement les étapes du deuil si celles-ci sont soumises au principe de l’évaluation par un tiers extérieur ?
C’est sur toutes ces considérations que j’ai marqué mon désaccord à l’égard du projet apparemment déjà bien ficelé de DPI tel qu’il nous a été présenté. Et je me dis que les collègues sont loin d’imaginer à quoi il ressemble concrètement ainsi que le renversement des pratiques qui risque de l’accompagner. À l’occasion de ces réunions, il m’est peu à peu apparu combien ces nouvelles mesures semblaient aussi liées au projet de remboursement des psys de première ligne et à la refonte du système de soin en santé mentale, ainsi qu’à la mise sur pied des agréments des psys maître de stage et des lieux de stage. L’écrit dans le dossier informatique partagé est supposé faire gagner un temps précieux dans la mise en œuvre du soin et son passage éventuel de l’un à l’autre praticien. Pas besoin de se répéter, on peut ouvrir le dossier à l’arrivée du patient et y voir, y lire ce qu’il a déjà fait, de quoi il souffre, qui il a déjà rencontré, qui sont ses partenaires de soin ressource etc… On est certain qu’il ne ment pas, ne cache rien, n’oublie rien.
On voit combien c’est tout l’inverse de ce que demande Georges dans la première partie de mon exposé. Vous l’aurez compris, une telle démarche est en tout point contraire à celle qui fonde de longue date nos pratiques et positionnements cliniques. C’est que le principe même de la confidentialité décrite plus haut est bien mis à mal.
Le numérique, un nouveau partenaire inévitable dont il faut parler
Mes brèves vignettes cliniques montrent les écrans comme empêcheurs ou contrarieurs de rencontre. Et que dire de Jeanne, cette femme qui fait le tour de mon bureau pour vérifier qu’aucune machine n’y est, ni présente, ni branchée, tant son angoisse d’être mise sur écoute la taraude… Quid du DPI pour elle ? Si je devais lui demander sa carte d’identité pour la passer dans le lecteur et qu’un ordinateur était allumé en séance, on imagine la catastrophe. Il est probable qu’elle ne viendrait plus car cela aurait contribué à faire flamber son angoisse. Alors qu’il fallait avant tout que je sécurise l’espace pour que s’apaisent ses pensées qu’elle qualifie elle-même de paranoïaques et que nous puissions alors travailler ensemble plus tranquillement. Jamais mon ordinateur ni mon téléphone ne sont allumés. C’est selon moi un préalable indispensable à la rencontre.
C’est aussi toujours le cas en clinique du bébé, avec le tout petit. Il faut être présent à l’événement de la rencontre, ceci dès le bonjour et jusqu’à l’au-revoir. Il faut travailler avec ce qui vient sans idée pré- conçue. Le ronronnement de la machine, l’attractivité de l’écran, la pause relationnelle induite par la prise de notes sur clavier sont des perturbateurs dans la rencontre thérapeutique avec le bébé et ses parents. Comment faire si l’ordinateur tourne et qu’il faut d’abord encoder la carte d’identité, si on a des cases à remplir, un mot à écrire à la fin ? En clinique du tout-petit, les débuts et les fins de séance requièrent toute notre attention car ce sont des passages qui mettent en jeu les angoisses liées au lien et à la séparation.
Puis, il y a le temps de cet encodage administratif. Comment évaluer le temps pris par ce DPI ? Fait-il partie de la séance ? Est-il du temps pris sur le temps accordé au patient ? Est-il facturé ? J’ai travaillé 25 ans en milieu hospitalier en maternité, néonatologie et grossesse à risque ainsi que PMA. J’y ai assisté progressivement à la dégradation de la présence du nursing, du fait de la charge administrative croissante. En maternité, les sages-femmes le confient ; ce travail d’encodage s’est fait au détriment de la qualité de la présence auprès des patientes, des bébés et des collègues. Cela a eu un effet négatif sur la qualité de l’accompagnement néonatal. Plus le soignant passe du temps devant l’ordinateur, moins il est auprès du patient. Cela risque bien d’arriver au psychothérapeute. Combien de temps cela va-t-il prendre de réfléchir à la note à laisser dans le dossier, puis à l’écrire ? Si on ne veut pas boycotter cette étape, si on ne veut pas écrire une note bidon, cela risque d’être chronophage et de venir amputer le temps de rencontre clinique.
Et plus prosaïquement qu’en est-il de l’équipement informatique ? Dans des centres : ordinateur privé ou partagé ? En privé, l’équipement est-il strictement professionnel ou partagé avec les membres du ménage ? Qui en supportera les coûts ? Quels risques cela comporte-t-il d’effacement des frontières du privé et du professionnel ? Et pour le secret des données cliniques ?
Évidemment s’ouvre aussi un nouveau rapport aux traces, à la durée et à leur sécurisation compte tenu des risques de violation. Ici encore le contenu ne peut être dissocié du contexte social et du risque de violation des données. On a beau nous parler de coffre-fort numérique, je ne peux m’empêcher de savoir qu’un coffre-fort, eh bien, ça se craque ! Un père informaticien avait questionné cela, bien avant ce projet de DPI. Avant de me confier le traitement de son fils, il avait voulu s’assurer qu’aucune donnée ne serait stockée sur un ordinateur ou dans un cloud. Il voulait garantir à son enfant le secret de la consultation et le droit à l’oubli numérique, pour ne pas que ces données risquent de lui être un jour préjudiciables. Sans cette certitude, il irait voir un autre psy.
Qui ne dit mot consent-il vraiment ?
Vous voyez, cette affaire du contenu du dossier patient n’est pas qu’une affaire technique. Elle ramène les questions délicates que nous posent la législation de ces nouveaux dispositifs (au sens du philosophe Giorgio Agamben) quant au mandat social prescrit que les psychologues cliniciens /psychothérapeutes consentent à endosser dans leurs cabinets, dans les institutions mais aussi dans les nouveaux mandats de psys de première ligne. Si j’ai choisi ce titre, c’est parce que cette affaire délicate du consentement vaut autant pour les patients que pour les cliniciens. Il me semble indispensable de questionner la soumission des psys à l’égard de ces nouveaux dispositifs qui s’imposent à eux ainsi qu’à l’égard de ce que les politiques veulent d’eux.
Comme les patients qui se voient soumis à un dossier numérisé (et partageable) qui « les » parle, sommes-nous assignés, nous aussi, à nous laisser définir dans notre responsabilité clinique par les autres et à nous y soumettre ?
Une chose étonnante pour moi a été de lire que dans ces textes de réforme qu’il y était question de “SSM”, sans que j’y reconnaisse nos SSM. Mais s’agissait-il bien de nos Services de Santé Mentale ? Eh bien non ! En fait, il s’agit d’un terme utilisé à présent pour parler des nouveaux réseaux de santé mentale. Mais pourquoi utiliser ce vocable bien rodé depuis tant d’années pour désigner les Services de Santé Mentale ? Si cela crée ainsi déjà bien de la confusion en nous et entre professionnels, qu’en sera- t-il pour les patients ? À moins que ceci signe l’éviction des SSM de la pensée des décideurs ? Que deviennent donc nos SSM dans cette réforme ? J’ai vraiment été étonnée de cet emprunt d’appellation. Lorsqu’une asbl dépose son nom au Moniteur ou quand on dépose un nom de domaine sur la Toile, ce nom n’est-il pas protégé ? Pourquoi alors le vocable SSM est-il utilisé dans les textes pour signifier une toute autre organisation du soin psychique que celle de nos équipes ? Par la suite, j’ai été interpellée par notre silence et par celui des SSM et de nos associations professionnelles qui ont laissé un tel glissement d’appellation se faire, sans bruit et sans mot dire.
Pourtant, les mots qui disent les choses créent aussi les choses. Un tel changement de lexique signe sans doute un changement de paradigme. N’en dire mot, n’est-ce pas y consentir de facto ? Comme c’est le cas lorsque nous consultons à l’hôpital et que d’emblée le consentement au partage de données semble acquis, même sans qu’on nous en dise un mot et sans qu’on recueille explicitement notre consentement.
Ne pas consentir et l’affirmer par écrit, cela signifie-t-il sortir du cadre, au risque d’en être éjecté ? Si l’on s’inscrit comme psy de 1ère ligne, doit-on se résoudre à consentir ? Ou refuser de faire l’objet de contraintes masquées ? Comment alors, et de quelle façon intelligente, ne pas consentir si notre responsabilité clinique nous y pousse ? Comment investir ce dossier médical porté par l’intelligence de notre positionnement éthique déontologique, de notre engagement transférentiel et de notre longue expertise clinique et psychothérapeutique ?
Y aura-t-il pour nous en ambulatoire une nouvelle façon de modéliser la première rencontre avec la personne, en abordant d’emblée la question du dossier, du numérique, du consentement au dispositif, de la continuité de soin avec le patient, du gain financier et du prix à payer en termes de confidentialité ? Et quid si on refuse ? La culture du consentement est récente. Et il y a beaucoup d’inquiétude et d’incertitude au travers des questions amenées à ce webinaire, beaucoup de craintes de voir se déployer un soin psychique à plusieurs vitesses. À cet endroit, le rappel de la COMPSY dans l’une de ses dernières newsletters m’a semblé bienvenu quand il y est rappelé « qu’il ressort de la responsabilité individuelle du psychologue à respecter ses obligations déontologiques et à ne pouvoir tolérer aucune pression de la part du réseau auquel il appartient ou de son employeur ».
Quatre pistes pour agir
Pour ouvrir des perspectives face à ce chantier dont nous réalisons la gravité, je vous propose quatre pistes de lieux à investir de toute urgence :
1/ Il me semble essentiel de conserver « notre intelligence collective ». Pour cela, il faut maintenir des espaces d’élaboration, de discussions cliniques entre cliniciens des différentes générations. Chaque génération de psy a connu des contextes socio-politiques différents et a été marquée par des épistémologies particulières (en prise avec l’esprit du temps et les transformations sociétales du moment). Cela me semble essentiel d’articuler les vieux routards aux jeunes, notamment ceux qui acceptent de s’engager dans les mandats de première ligne en libéral. Ils sont souvent seuls, sans équipe. Il me semble essentiel de préserver des zones d’échanges, de faire en sorte qu’elles existent en dehors des instances évaluatives qui conventionnent, agréent ou sanctionnent les uns et les autres. Il en va de la possibilité de continuer d’exercer sa pensée clinique sans trop de pression normative. Nous savons que de tout temps les psys, s’ils œuvrent à promouvoir et à rétablir la santé, sont aussi des agents de normativation et de contrôle social. Et nous savons aussi que les pathologies individuelles sont en lien avec les contingences culturelles – socio-économiques et tout ce qui fait la qualité de l’environnement et du vivre ensemble. Il faut garder une réflexion possible là-dessus, en s’appuyant sur le fait que les différentes générations de psys ont une expérience différenciée du vivre ensemble et de toutes ces questions qui y entrent en jeu (respect/secret/continuité/temporalité psychique, rapport aux images, au numérique…). Mailler l’expérience des différentes générations, c’est mailler des générations d’expérience.
2/ Cette intelligence collective nécessite d’investir un autre lieu, là où un retour peut se faire vers la sphère politique : pour dire les effets des dispositifs sur les patients, mesurer les enjeux cliniques et inciter les politiques à revoir les choses. L’appui sur les associations professionnelles est ici quasi le seul recours pour faire entendre cette intelligence clinique. C’est le cas en ce qui concerne la formulation des craintes sur le DPI dans la forme qu’on lui connait actuellement. Il faut alors passer par les rouages légaux et juridiques pour se faire entendre.
3/ Et puis, il y a le vécu des patients. Quel impact ont eu sur eux les annonces médiatiques de cet été 2021 à propos du remboursement des consultations chez les psychologues ? Il semble que l’information a été si parcellaire, répondant davantage à des effets d’annonce. Ainsi, les informations relatives aux détails de la procédure d’accessibilité à ces consultations et aux conditions de leur prise en charge financière, dont la présence du DPI, n’ont pas été précisées à la population. Qu’en pensent les patients lorsqu’ils sont correctement informés ? J’ai osé en parler avec plusieurs d’entre eux. Leurs réflexions sont si intéressantes à prendre en considération, autant que le sont celles de Georges, Edwige, Nadir, Nadia et Jeanne… Et vous, avez-vous consulté vos patients ?
4/ Enfin, il y a ce fameux DPI lui-même qu’il nous faudrait pouvoir consulter vraiment. Pour anticiper sa mise en œuvre sur le fond et sur la forme, être équipé, ne pas être (trop) surpris par sa mise en œuvre et que celle-ci ne nous fasse pas perdre la qualité de notre présence clinique.
Et quelques garde-fous à obtenir de toute urgence
Les collègues psychologues du groupe d’experts sollicités à examiner le projet de DPI ont pour la plupart explicitement et nominativement exprimé leur désaccord avec le projet de DPI présenté.
Suite à quoi, nous avons émis quelques idées concernant le DPI et son accès, quelques garde-fous qu’il nous semblait important d’obtenir de toute urgence. Les voici :
◼ Si DPI psy il doit y avoir, alors pourquoi pas un DPI psy pour tous ; chacun aurait un dossier psy, afin de ne pas stigmatiser ceux qui en ont un. Ceci m’évoque mon travail en néonatologie ou en PMA dans les années 1990 : chaque petit patient de néonatologie et ses parents voyaient un psy, sinon aucun. Même chose pour les personnes en parcours de Procréation médicalement assistée. La présence systématique d’un dossier « psy » dans le dossier médical évite alors le risque de stigmatisation, toujours lourde de conséquences pour les patients dans ces services hospitaliers, lorsque seulement certains d’entre eux sont qualifiés de « patient psy », avec les effets d’attente prédictive des soignants vis-à-vis de ceux-ci. Avantage en sus, s’il y a un dossier psy systématique, le psy ne doit pas rentrer les données NISS, puisqu’elles y sont déjà.
◼ S’assurer que le dossier soit verrouillé, avec des passages de portes et d’alerte où le patient est lui-même informé de qui consulte son dossier. J’ai fait ici un second et fameux lapsus… En disant « que le patient est lui-même informatisé », au lieu de dire « informé » ! Peut-il lui-même consulter tout son dossier et recevoir une alerte si quelqu’un le consulte ? Cela supposerait l’existence de règles d’accès très strictes dont le patient garde la maitrise. Mais qui est le propriétaire du dossier psy ? L’expérience actuelle de nos propres dossiers médicaux personnels atteste hélas de la difficulté à mettre cela en jeu.
◼ Définir une partie de données essentielles nécessaires pour le remboursement si besoin.
◼ Définir une partie de données confidentielles, non mises en réseau, non accessibles sauf autorisation expresse du patient.
◼ Prévoir qu’un patient puisse consulter des psys différents sans que l’information circule entre eux via le dossier numérisé (cf. thérapie individuelle, de couple, famille). La démarche de clivage des données (ou de séparation sans que cela relève du clivage), même pour une même profession, peut s’avérer intéressante, voire nécessaire pour le patient.
◼ Quid pour les équipes pluridisciplinaires (transfert sur le lieu et différents professionnels) ? Quid si les professionnels relèvent de différents prescrits professionnels et codes de déontologie ?
◼ Quid de la complexité humaine quand les problématiques ou les prises en charge familiales ne peuvent se trouver réduites à faire entrer des contenus dans des dossiers individuels où des cases sont à remplir ? 1 dossier = 1 personne…
◼ A demander !!! Nécessité d’une case permettant de recueillir le « non consentement strict ». Sur quelle case concrète du dossier pouvoir s’appuyer pour garantir le droit au silence total si celui- ci s’avère vital ? Existe-t-elle une possibilité d’anonymat, qui garantisse en ce cas un accès financier au soin ?
◼ A demander !!! Qu’on inscrive dans le DPI le droit à l’oubli. Il ne faudrait pas que des bébés ou de jeunes enfants ayant consulté le psy pour dépression, anorexie du nouveau-né, trouble du développement, troubles du lien etc. se retrouvent épinglés, des années plus tard, avec ces antécédants psys et que cela ait un impact sur leur possibilité par exemple de souscrire une assurance, d’avoir un emploi ou autre chose qui s’avèrerait discriminatoire de quelque façon.
Au long de ce travail, nous avons tenté de montrer combien, en psychothérapie, nous travaillons avec l’identité narrative qui parle et compose avec les « écarts d’identité ». Notre identité subjective ne se réduit pas et ne se calque pas toujours sur l’identité de genre, sur le statut civil… C’est toute la différence entre identité narrative et assignation identitaire. Nous avons tenté de faire valoir que la subjectivité d’un sujet, son rapport à la maladie et à la santé, son rapport dynamique au symptôme ne peuvent être figés dans un relevé d’items, une fois pour toutes. Et que chacun devrait pouvoir avoir droit à l’oubli en la matière, si la vie va ainsi de l’avant pour lui-même. Comment se résoudre à conserver en l’état de telles données dans un dossier numérique, 30 ans de suite ? Comment se sentir en sécurité avec ce stockage de données sensibles, quand leur sauvegarde ne peut qu’échapper à la responsabilité clinique du psychologue qui les y a consignées ? C’est pourquoi chacun qui consulte un psychologue sur base volontaire devrait pouvoir être invité, explicitement, à se situer sur ces différents enjeux sous-jacents à l’existence du dossier psy informatisé. Le psychologue devrait pouvoir donner à chacun les moyens d’être en mesure de donner explicitement son consentement, ou non, au stockage, voire au partage, des données le concernant. Mais ne devrait-il pas aussi pouvoir permettre à la personne de continuer de le consulter dans la plus grande discrétion, celle-ci allant jusqu’à la possibilité de ne pas consentir au dossier psy numérique ou même de faire usage d’un droit de deleter les données le concernant, voire d’effacer toute trace administrative de son passage chez le psy ?
Webinaire enregistré accessible sur https://www.youtube.com/watch?v=xxBr4pJVnzg
Pascale Gustin, janvier 2022 pascalegustin@yahoo.fr
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